Facebook Pixel
Tæt på

Tæt på - Dravet Syndrom - Del 1

Description

Kære lyttere.

Mit navn er Jessica Steffensen og jeg er en mor til unikke Clara med den sjældne epilepsiform Dravet Syndrom.

Jeg prøver at finde ordene til at beskrive, hvad Dravet Syndrom er, men hver gang jeg skriver noget, er det som om, det ikke er dækkende nok. Dravet Syndrom er en så omsiggribende sygdom, der har invaderet vores families liv på så mange plan, at jeg ikke troede, det var muligt. Det er det hårdeste, jeg i mit liv har oplevet, og det har ændret mig som person - på godt og ondt. Men selv når alt ser allermest dystert ud, så har vi som forældre klynget os til et lille håb. Håbet og troen på, at vi kan klare det.

I podcasten kommer I med tilbage til 2016, hvor vores rejse imod et nyt og ukendt liv begyndte. Jeg forsøger at tage jer med helt tilbage fra begyndelsen, hvor vi så de første tegn på, at der var noget galt med Clara. Vi går tilbage til nogle af de første ambulanceture og indlæggelser, der var skelsættende for os som familie. Jeg tager jer med på besøg til Skejby den forårsdag, hvor vi får diagnosen. Det var den dag vi mistede vores gamle liv og nu forstod, at det aldrig ville blive det samme igen. Vi havde på en måde mistet vores Clara, selvom hun stadigvæk var hos os.

I kommer med på sidelinjen igennem den sværeste tid i vores liv, hvor der herskede så mange nye og ukendte følelser. Vi kommer ind på tabet og sorgen over at miste forestillingen om et normalt familieliv og et raskt barn. Vi snakker om den altoverskyggende frygt - frygten for at miste Clara, frygten for, hvornår det næste krampeanfald kommer og hvornår vi igen bliver indlagt. Vi kommer vidt omkring i podcasten og snakker om alt fra Claras udvikling og behandling til hvordan det påvirker parforholdet.

At få et barn med en (sjælden og alvorlig) diagnose gør, at man som forældre pludselig skal navigere i en helt ny verden med kommuner, hospitaler, genoptræning, specialdagtilbud, psykolog mm. Hvor finder man den rette hjælp? Hvordan finder man overskuddet til at bede om hjælp, når man står i den største krise i sit liv? Der er ingen manual for de her ting. Velkommen til vores historie om at finde fodfæste i en helt ny og ukendt verden, hvor Dravet Syndrom nu er en del af rejsen.